Annelies van der Meen had zes jaar geleden niet kunnen denken dat zij zelfstandig van Amsterdam naar Weesp zou kunnen lopen. In 2013 liep ze zwaar hersenletsel op bij een fietsongeluk. Dat ze vanmiddag toch in de Theetuin zat uit te puffen, dankt ze aan het avontuur dat verpleegkundige Irene Kagei met haar durfde aan te gaan. Hun avontuur werd een missie. Verpleegkundige Irene Kagei leerde Annelies van der Meen kennen in de zorgvilla waar ze werkte. Annelies verbleef daar omdat ze traumatische hersenletsel had opgelopen bij een fietsongeluk in het Sarphatipark in Amsterdam. De vrouw, moeder van drie kinderen, was er slecht aan toe. “Op het moment dat ik Annelies ontmoette was het 2,5 jaar na het ongeluk en was zij – volgens de artsen – in een chronische fase beland en had ze haar plafond bereikt”, vertelt de verpleegkundige. “Annelies kon op dat moment nauwelijks praten, geen geluiden verdragen en had een zeer beperkt sociaal leven. Ze was pas 54 maar moest de rest van haar leven noodgedwongen doorbrengen in een woonvorm, tussen 80- en 90-jarige mensen. Dat dit haar eindpunt zou zijn, voelde voor mij onwerkelijk. Ik ben toen letterlijk en figuurlijk op avontuur gegaan met haar.” Nieuw startpuntZes jaar na dat gezamenlijke avontuur ziet het leven van Annelies er heel anders uit. “Inmiddels woont ze weer zelfstandig, heeft ze een groot sociaal netwerk, kan ze weer muziek verdragen en werkt ze weer drie dagen in de week”, vertelt Irene. Hoe dat kan? Door verder te gaan waar de reguliere revalidatie voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel ophoudt. De reguliere revalidatie is er vooral op gericht om NAH-patiënten op fysiek en cognitief gebied weer zoveel mogelijk ‘de oude’ te maken. Irene benadert NAH echter als een vernieuwd startpunt en richt zich vooral op wat iemand nodig heeft om weer plezier in het leven te hebben. In het geval van Annelies was dat het leren omgaan met geluiden en prikkels. Dat beïnvloedde haar leven veel meer dan de lichamelijke gevolgen deden. Toen ze door de intensieve coaching van Irene beetje bij beetje weer geluid begon verdragen, opende dat ook de deur naar het aanpakken van andere klachten. Irenes passie voor het menselijk brein, begon toen ze zelf als kind van de een op de andere dag werd geconfronteerd met epilepsie: “Daardoor heb ik leren kijken naar de mogelijkheden in het leven en kansen te zien, in plaats van lang stil te blijven staan bij de dingen die niet konden”. Dat ze Annelies weer terug naar zelfstandigheid heeft kunnen coachen, was voor Irene de aanleiding om met haar passie en visie nog een stap verder te gaan. Onder de naam Brain Adventure werkte ze een plan uit voor een kleinschalig centrum in Moordrecht waar mensen met NAH na hun revalidatiefase intensief door kunnen werken aan hun terugkeer in de maatschappij. ‘Er is voor deze mensen geen passend hokje en dus ook geen geldpotje’Omgekeerde wereldIrene: “Na goedkeuring van het ministerie van VWS, de verzekeraar en de Nederlandse Zorgautoriteit zijn we gaan bouwen en we zouden afgelopen maart open zijn gegaan, ware het niet dat het ministerie van VWS een maand voor de opening op z’n vingers werd getikt door Zorginstituut Nederland. Die wezen de minister erop dat er voor deze doelgroep mensen geen passend hokje is, en er dus ook geen potje is waaruit onze intensieve vorm van nazorg gefinancierd kan worden. We mochten wel mensen huisvesten die tot aan hun dood hulp nodig hadden, maar mensen tijdelijk huisvesten en intensief behandelen zodat zij zo goed mogelijk kunnen terugkeren in de maatschappij, is kennelijk heel lastig! Dat is de omgekeerde wereld als je het mij vraagt.” De behandelingen van Brain Adventure worden vooralsnog dus niet vergoed uit het basispakket. Hierdoor is behandeling voor veel mensen vanwege de kosten onbereikbaar. Daar weigeren Irene en Annelies zich bij neer te leggen. Irene: “Eigenlijk zegt de overheid tegen deze mensen: ‘Loop maar naar de maan, leer er maar mee leven’. En daarom lopen wij deze week onder de naam Brain Rebels naar de maan.” Met een voettocht van het Sarphatipark in Amsterdam (de plaats van Irenes ongeluk) naar Brainadventure in Moordrecht vragen Irene en Annelies aandacht en financiële steun, zodat het centrum toch kan gaan draaien en de eerste mensen kan gaan helpen. 400.000“Er is voor het eerste jaar 40.000 euro nodig”, vertelt Irene. “Ik dacht in eerste instantie: hoe tof zou het zijn als ik 400.000 mensen kan overhalen om 1 euro te storten? Maar goed, ik ken geen 400.000 mensen. Daarom zetten we deze week onder de noemer Lopen naar de maan 400.000 stappen en hopen we dat we daarmee 400.000 euro inzamelen.” Vandaag werd het eerste traject gelopen: van Amsterdam naar Weesp. Aan het eind van de dag ploffen de dames neer bij Bar Blauw in de Theetuin. Die is eigenlijk alleen op donderdag, vrijdag en zaterdag open, maar mede-eigenaar Bobby Bruins vond de actie zo sympathiek dat ze speciaal voor Brain Rebels het terras opengooit.Uiterst links zit Annelies, naast haar zit Irene. Terwijl de tafel vol met drankjes en hapjes wordt gezet, vertelt Annelies waarom het zo belangrijk is dat het centrum kan starten: “Zonder Irene had mijn leven er heel anders uitgezien. Voor het ongeluk had ik een echtgenoot, kinderen, een baan en een huis in Amsterdam Zuid. Dat ben ik door mijn hersenletsel allemaal kwijtgeraakt. Ik was eerst heel lang verbijsterd: hoe kon het dat mijn leven in een fractie van een seconde was ingestort? En toen was ik nog heel lang boos. Maar door Irene heb ik nu weer plezier in het leven. Anderen moeten deze kans ook kunnen krijgen.” Doneren kan hier. Brain Rebel EricWeesp heeft met Eric Willemsen een eigen Brain Rebel. Ook hij heeft Niet Aangeboren Hersenletsel, ook hij loopt tegen onrecht aan en ook hij durft in opstand te komen. Hij kan zich er boos om maken als de (lokale) overheid pronkt met termen als inclusiviteit, terwijl hij in de praktijk steeds obstakels blijft tegenkomen. Als hij de verantwoordelijken hier op wijst, leidt dat zelden tot het door hem gewenste resultaat. De schade die het herseninfarct heeft aangericht, maakt dit nog eens extra lastig. Eric: “Bij mijn zijn de nadelige gevolgen voornamelijk lichamelijk. Het meeste is wel met wat hulpmiddelen op te vangen. Wat ik wel merk is dat er onbegrip is, omdat je hersenletsel vaak aan de buitenkant niet ziet. Maar dat is ook lastig voor de ander, daar kan ik wel begrip voor opbrengen. Maar van WMO-consulenten of Ymere verwacht ik beter. Omdat ik moeilijk praat, zeggen ze dat ik boos ben. Maar ik ben dan vooral teleurgesteld. Vaak wordt je dan ook nog van het kastje naar de muur gestuurd en moet je je verhaal steeds opnieuw doen. En mensen denken ook wel: Hij heeft NAH en zal dus ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. Dat is een misverstand. Testen na mijn CVA wijzen uit dat alleen de ‘aansturing’ bij mij kapot is. Mijn IQ is nog steeds op HBO niveau.” Wij interviewden Eric drie jaar na zijn herseninfarct, dat interview mogen we met zijn toestemming opnieuw plaatsen:‘Ik was alles kwijt, behalve mijn wilskracht’ WEESP – Drie jaar geleden kreeg Eric Willemsen een herseninfarct. Zijn leven veranderde ingrijpend. Zo moest hij opnieuw leren eten, lopen en praten, kon hij zijn carrière verder wel vergeten en zag hij de relatie met de moeder van zijn kinderen stranden. In eerste instantie verliep het herstel moeizaam en zag het er slecht uit voor de Weesper. Maar de wilskracht die Eric als kind al had, bracht uiteindelijk een groter herstel dan werd verwacht. “Maar vergeleken met anderen staat mijn leven toch stil”, zegt Eric realistisch. “En ik zal ook nooit meer de oude worden.” Eerder zag je een interview niet zitten. Waarom nu wel? “Ik treed liever niet op de voorgrond, daar heb ik nooit van gehouden. Ook bij Radio Weesp en TV Weesp wilde ik altijd wel de techniek doen, maar nooit zelf presenteren. Dat ik van gedachten veranderd ben, komt omdat ik het BNN-programma met Malou Scholten uit Weesp heb gezien. Daarin vertelt zij over haar onzichtbare ziekte, jeugdreuma. En een vriend van mij kampt momenteel ook met gezondheidsklachten die je met het blote oog niet ziet. Hierdoor besefte ik dat er nog veel meer Weespers zijn die met ditzelfde probleem worstelen. Heb je een gebroken arm, dan ziet iedereen het gips en is er begrip, hulp en steun. Maar hersenletsel zie je niet.”Wat is er drie jaar geleden precies gebeurd?“Op 21 mei 2010 werd ik wakker en ging naar de wc. Ik voelde me niet lekker, was misselijk. Ik ben teruggegaan naar bed, maar het werd alleen maar erger. Pijn in mijn hoofd, spugen. Toen ik ook nog met dubbele tong ging praten, wist ik dat het mis was. Ik heb mijn toenmalige partner een ambulance laten bellen. Scans in het AMC wezen uit dat ik een herseninfarct in de hersenstam had gehad. Ik ben geopereerd en heb daarna drie dagen in coma op de intensive care gelegen. Het is echt kantje boord geweest.”En toen?“Voor ik het wist moest ik naar De Trappenberg. Daar heb ik zes weken revalidatie gehad. Een baby mag er anderhalf jaar over doen om te leren lopen, maar bij mij moest alles snel, snel, snel. Toen ik weer een paar stappen kon zetten en tv kon kijken, vonden ze dat ik wel weer naar huis kon.”Maar jij was daar nog niet aan toe?“Bij niet-aangeboren hersenletsel worden je emoties versterkt. Ik ben nooit de makkelijkste geweest – snel boos en erg ongeduldig – maar dat was na mijn herseninfarct nog veel erger. In het ziekenhuis en De Trappenberg zijn ze dat wel gewend, maar voor mijn gezin was dat heel moeilijk. Later heb ik wel therapie gehad. Vaak verschrikkelijk zinloos. Liep ik rondjes met een tamboerijn. Ik dacht soms echt dat ik in Bananasplit zat. Maar dankzij één-op-ééngesprekken met psychologen, trucjes en medicijnen heb ik mezelf nu veel beter in de hand. Maar dat proces had eerder moeten beginnen, ik was er nog niet rijp voor om naar huis te gaan.”Is de relatie met de moeder van je kinderen hierdoor stukgelopen?“Dat denk ik wel. Het is natuurlijk niet niks wat mijn ex heeft moeten meemaken. Dat herseninfarct trof mij, maar het trof haar en onze kinderen net zo hard.”Waar woon je nu?“Ik woon zelfstandig in de Sinnigvelderflat. In eerste instantie was er sprake van een woongroep, maar dat wilde ik echt niet. Daar zitten ook mensen bij die heel intensieve begeleiding nodig hebben en dat geldt niet voor mij. Ik kan alles zelf: wassen, strijken, koken. Elke dag ga ik eropuit om mijn eigen boodschappen te doen.”Die zelfstandigheid is belangrijk?“Heel erg. Ik mocht een scootmobiel uitzoeken, maar dat wilde ik persé niet. Ik ben eens gaan rondkijken en stuitte op een driewielscooter. Dat moest het worden! Later heb ik ook weer mijn rijbewijs gehaald, voor een automaat weliswaar… Ik kan mijn rechterarm namelijk niet goed gebruiken vanwege tremor. Autorijden is wel zwaar, mijn reactievermogen is vertraagd. Ik moet dus extra geconcentreerd zijn. Maar dat ik het weer kan én mag, is een overwinning en geeft me weer meer zelfstandigheid.”Waar lag voor jou de focus qua herstel? “Ik wil er uithalen wat er nog in zit. Er wordt gezegd dat je de eerste twee jaar na een herseninfarct het meest herstelt. Daarna gaat het veel langzamer. Maar ik maak in mijn herstel nog steeds stappen, er zit nog steeds een stijgende lijn in.”Een ander had het misschien opgegeven. Heb je dat nooit overwogen? “Nee. Ik was alles kwijt, behalve mijn eigenwijsheid, wilskracht en koppigheid. Je moet kijken naar wat je nog wel kan en niet naar wat je vroeger kon.”Welke doelen heb jij jezelf gesteld? “Ik wilde weer goed leren lopen en praten, dat is gelukt. Verder zie ik het wel, alles is meegenomen. Ik streef niet echt ergens naar, ik verleg gewoon mijn grenzen steeds een beetje – tot het niet meer gaat. Verder leef ik van dag tot dag. Je leven plannen heeft geen zin. Ik weet als geen ander dat alles morgen zomaar voorbij kan zijn.”Je zegt dat iemand met een zichtbare beperking meer begrip krijgt. Maar jij poetst de zichtbaarheid van jouw beperkingen expres weg. “Daar heb je gelijk in. Maar ik wil gewoon niet zielig gevonden worden. Ik heb een zus die vanaf haar geboorte gehandicapt is, ik ben dus wel gewend dat mensen je nakijken. Maar waar het mij om gaat, is dat mensen verder kijken dan hun neus lang is. Als ik van mijn scooter afstap en ik waggel een beetje, dan denken mensen dat ik te diep in het glaasje heb gekeken. Ik wil alleen maar zeggen: oordeel niet te snel.”Ben je door je herseninfarct vrienden kwijtgeraakt? “Natuurlijk. Het sociale leven dat ik had, trek ik niet meer. Uit eten gaan lukt wel, maar naar de kroeg gaan niet. Te druk en ik kan niet meer zo goed tegen alcohol. En vergeleken met anderen staat mijn leven toch stil. De vooruitgang die ik nog steeds boek is feitelijk een achterstand die ik probeer weg te werken. Maar ik zal nooit meer de oude worden. Heel soms komt de oude Eric bovendrijven. Zo heb ik laatst in de trein een vervelende conducteur van repliek gediend. Maar verder ben ik veel minder recalcitrant dan vroeger.”Je bent milder geworden? “Voor mijn herseninfarct was ik nogal carrièregericht. Maar ik heb aan den lijve ondervonden dat je gezondheid veel belangrijker is dan een goede baan, een vette bankrekening en een dikke auto. Soms ben ik boos dat mij dit overkomen is, maar ik ben vooral dankbaar dat ik het nog elke dag licht zie worden en dat ik mijn kinderen kan zien opgroeien….
Bron: De Scheveninger